不能吃饭的罕见病人 “刘开心”，让人泪目的故事
#好内容我来评#
今天刷视频的时候，看到一个叫刘开心的烟台姑娘，本科在中央美院学美术读书，美国纽约大学读的研究生！目前生活在北京！
开心姑娘得了一种罕见病“埃勒斯-當洛二氏症候群”，该病是一种遗传疾病，特征是会使得病人身上部分肌肉与关节组织，逐渐变得异常柔软、有弹性，之后渐渐松弛。该病在世界上没有任何的特效药！
消化道不能工作，皮肤比较容易受伤，关节比较容易脱臼，心脏受累也比较明显，常年用心脏起搏器，同时还有严重的低钾血症，身上埋了一个输液港，常年用来泵钾，输液港需要7天换一个，泵钾的管子3.4个月换一个！
开心姑娘以前还能正常吃饭，最近6、7年前消化道彻底不能工作，也就是说完全不能吃饭！
而开心姑娘特别爱做饭，自己吃不了饭，有时候实在馋的不行，就会偷偷吃点东西，但是吃了东西就会消化道出血，有时候会发生肠梗阻，一旦出现这些情况，开心姑娘就提醒自己，下次无论如何都不敢吃东西了，但是下次又会忍不住！
不能吃饭，只能常年鼻饲，每天需要1500毫升的肠内营养液，有时候经济比较紧张，想省点钱就泵1000毫升！
有个媒体打算采访开心姑娘，后来考虑再三又取消了，原因是开心姑娘长的漂亮，积极乐观，与常人眼中的病人状况太不相符，担心观众或读者看了会觉得是媒体找来的演员，他们的账户会受到非议，受到不良的影响！
有人说开心姑娘很乐观，开心姑娘说“我不是乐观，我是客观！”
“我知道我得了一种很少人得过的病，甚至很多医生都没有听说过的病，并且也没有办法治，会有很多的病痛和痛苦，但我依然觉得世界有趣，愿意再继续走下去看看！”
毕业后，开心姑娘在人工智能公司做CEO的助理，最近刚开始休病假！
不算心脏起搏器和定期换管子的费用的情况下，每个月自费的部分还需要2万多，休假以后想通过卖画来赚点费用，又担心别人会非议她的举动是卖画还是卖惨！
开心姑娘画了一幅画，大海里面露出一只手，开心姑娘说：“这只手是在跟世界打招呼，也是在告别，也是在求救，也是在放弃，也是在挣扎......！”
开心姑娘说：“我觉得努力活着不丢人！”
看完该视频，小编的内心久久不能平静，很多时候我们都抱怨上天的不公，往往我们只看到了自己没有鞋子，而没有看到有的人没有脚！
世界上有一种英雄主义，就是她认清生活的真相，依然热爱生活！
衷心祝愿开心姑娘能够永远开心！
央视追踪12年，只为捧红这个男人
曾经有这样一位勇士，轰动了全国。
他很难被定义，因为他有过很多身份。
他要过饭，过着吃了上顿没下顿的生活；
他当过流浪歌手，在700多座城市开过3000多场街头“演唱会”；
他登顶过五岳之巅，海拔总和八千多米，相当于一座珠穆朗玛峰的高度。
现在，他是一位演讲者，被誉为中国“最励志演说家”，李咏、鲁豫、林志颖都曾被他折服，为他起立鼓掌。
一路上，他收获过无数掌声。
央视新闻联播直言他“震撼心灵”，不惜花费长达三分钟的时间去报道他的事迹。
图源：央视
从2011年至今，央视关注了他12年，前段时间又对他进行了报道。
凭什么？
因为以上所有的这些事情都要加一个前提——
无腿。
他叫陈州，一个失去双腿，但没失去对生活的热爱的勇士，人们称赞他是中国的尼克·胡哲。
命运对他降下的沉重苦难，他全都用一双手稳稳接住，并将其化作向前的力量，冲破绝望的藩篱，找到生命的意义。
成为演讲者后，他不断咀嚼过往那些苦涩的经历，然后告诉我们：
不管多难捱、多黯淡的人生，只要坚持下去，点点光亮终会慢慢铺展在眼前。
图源：网络
一切都是为了活着
陈州的前半生，全都围绕着一件事情——
活着。
40年前，陈州出生于山东临沂一个穷苦的家庭。
小时候，他的父亲迷上了赌博，将家里本就不多的钱输了个精光，没过多久，就扔下他们一家离家出走了。
无助的妈妈拉着陈州和弟弟也要走，他的爷爷却突然拦住妈妈，“扑通”一声跪在她面前，恳求她：
“你能不能给我们陈家留一个苗啊？”
就这样，妈妈松开了他的手，带着弟弟离他远去。
本就破败的家庭雪上加霜，爷爷没钱供他上学，只能带着他到处流浪，以卖艺为生。
图源：《开讲啦》
13岁那年，童年的平静被打破。
陈州流浪到山东潍坊，他想去济南，但没钱买票。
于是，他偷偷溜到一列运货的火车上，火车开动后，他才发现方向反了。
情急之下，他跑到车厢的连接处往下爬，爬到一半，他想也没想就跳了下去。
这一跳，命运的列车更换了轨道，载着陈州往苦难的方向驶去。
等他再次睁开眼，双腿消失了。
随之消失的，还有他作为一个正常人的生活。
他的全部生活被困在了一张棕板床上，吃喝拉撒睡全在上面，唯一陪伴他的，只有从窗外透进来的一缕阳光。
那时，陈州最大的愿望就是出去晒晒太阳，和好久不见的发小聊天畅玩。
可当他好不容易爬出那个小屋后，他发现一切都变了。
昔日的好友变得冷漠而陌生，一见到他就大喊：“怪物来了，我们快跑。”
陈州这才意识到，他好像再也无法拥有以前的生活了。
图源：《开讲啦》
绝望袭来，他每天都在哭，爷爷奶奶给他端来饭，他也不吃，两位老人看着哭成泪人的他，也跟着哭。
找不到活下去的意义，陈州尝试自杀了三十多次，撞墙、喝药......但一次都没有成功。
图源：《开讲啦》
那些和他不曾相识的好心人像商量好了似的，一次又一次进行爱心接力，将他从死神边缘拉回来。
陈州想明白了：“我不能就这样死去。”
他决定爬出去，爬出小屋，爬出院子，爬出他生活了13年的村庄。
某一天，趁着爷爷奶奶下地干活，他爬了出去，到村头的公路拦下了一辆车。
目的地是他想去却没去成，最后还改变了他一生的城市——济南。
到了济南，迎接他的是一场鹅毛大雪。
冰天雪地的夜晚，陈州被冻得瑟瑟发抖，他找到一处冒着热气的下水井盖，将整个身子趴下去，贴着它，一股暖洋洋的气流经过他的全身，他感到了久违的温暖。
这个地方被他当作一个宝地，怕被人占去，他迟迟不敢离开。
图源：《开讲啦》
记不清过了几个小时，饿昏眼的陈州，模模糊糊中看到一位老奶奶缓缓走近他，弯下身，亲切地问了一句：
“孩子你饿吗？”
“我饿。”
“给你一个梨吃。”
说完，她拿出一个坏了一半的梨递给他。
多年后，陈州回忆说，那是他此生吃过的最好吃的梨。
图源：《开讲啦》
从13岁到18岁，他的整个青春都是在恐惧中度过的，每天都在担心自己的下顿饭在哪里。
那时的他不知道梦想为何物，最大的愿望就是能吃饱饭，第二天睁开眼，发现他还活着。
他以为自己的一生会一直靠着要饭活下去。
直到某一天，他被一个女孩刺激到了。
一个路过的女孩看到他就掏口袋，陈州见状就伸手准备去接。
没想到，那个女孩连连往后退，朝他大喊着“别过来”，说完，丢给他一个硬币就急匆匆地走了。
那枚硬币重重地砸到了他的身上，掉在地上。
陈州捡起那枚硬币，低头沉思了一会：
“原来靠别人可怜，靠这样一个残疾的身体去博取大家的同情心，不是本事，它甚至是一件挺丢人的事儿。”
那一刻，他给自己定下目标：“我一定不再要饭。”
图源：《开讲啦》
于是，他开始卖报纸，到大街上给人擦皮鞋，在夜市上摆摊。
尽管没有伸手要来的多，但他每天都特别开心。
因为他不再是一个潦倒不堪的乞丐，他可以每天都穿得干干净净的，像一个健全的人一样，靠自己的双手去劳动，去赚钱。
在流浪的路上邂逅爱情
下定决心要靠自己的双手去生活后，陈州迎来了第二个身份：流浪歌手。
鲁豫曾问他，唱歌对他来说意味着什么？
陈州激动地说：“唱歌不光救了我，还救了我一辈子。”
人生重大的转折往往是在不经意间发生的。
偶然的一天，陈州在街上看到两个残疾人在唱歌。
毫无来由的冲动驱使着他走向前，询问他们能不能让自己唱一首歌。
他们爽快地答应了。
陈州拿起话筒，唱了一首《水手》，唱的时候，他注意到，围过来的人越来越多，唱完之后，他回头看那两个人，两人对他上下摆着手：“再来一首，再来一首。”
演出结束后，陈州的耳边顿时传来了热烈的掌声，他感到很惊喜。
这是他人生中第一次，有掌声是为他而响起。
黯淡了18年的人生，突然照进了一束光。
陈州仿佛找到了黑暗洞穴的出口，毫不犹豫地加入他们，成为一名流浪歌手。
第一次带给他掌声的这首《水手》，他唱了三千多遍，歌声响过七百多个城市。
为他而响起的掌声如潮水一般，一波接着一波，推着他遇到了人生中最美的际遇。
2002年，他流浪到江西九江。
在一个宽阔的广场上，他高声唱着歌。
他注意到右前方有一个清秀漂亮的女孩在默默地注视着他，笑着为他鼓掌，并且，一连七天都在同样的位置出现。
第七天，这个女孩终于忍不住走近他，和他聊了起来。
两人相识时，正逢九江的梅雨期，一连下了28天的雨。
缘分使然，陈州原本的行程被迫搁置，两人有了相处的机会。
女孩名叫喻磊，在附近的服装店上班，陈州鼓起勇气要了她的电话号码，回去后，每天都给她打电话，从一开始十多分钟到后面的几个小时，IC卡用了一张又一张。
最浪漫的是，他们一起在屋檐下躲雨，两人互相注视着彼此，直到天亮。
原本陌生的两个人在相处中感情慢慢加深。
有一次，喻磊生病了，陈州听她的同事说去医院打针了，也不知道是哪家医院。陈州冒着大雨，逛了4个小时才找到喻磊。
在医院的楼道里，他靠着墙大口喘着气，全身都在滴水，喻磊看到这一幕，感动得直掉泪。
陪喻磊打完针后，陈州将她送回了宿舍。
不料，第二天消息就传到了喻磊的经理那，经理以维持店面形象为由要求喻磊和陈州断绝来往，喻磊脱口而出：“那我不干了。”
她对陈州说：“我不上班了，我跟你一起走。”
从那之后，喻磊跟着陈州过上了四海为家的生活，两人一边流浪，一边卖唱，坎坷的路上相依相伴，互相温暖着彼此。
喻磊的出现让陈州发现了世界的另一面，“原来人可以活得那样幸福”。
图源：《登》
从前，他是极度自卑的。
他默默地给自己的人生判了死刑，将爱情、结婚生子、成家立业自动排除在自己的人生之外。
他早就已经想好了自己的宿命，流浪一生，孤独终老，最后可能死在地里，或是一个池塘边。
图源：《登》
是喻磊勇敢的爱告诉他，原来自己也可以像健全的人一样拥有幸福。
有妻子在身后，陈州没有什么可害怕的了。
他开始向生活发起挑战。
中国的“无腿勇士”
继流浪歌手后，陈州迎来了自己的第三个身份：爬山勇士。
很多人问过他：“你没有脚登什么山？”
“我怎么没有脚，你听，‘噔噔噔’......”他抬起他的小木盒迈上台阶，每向前一步就会发出“噔”的一声，那就是陈州的脚步声。
这次身份的转变也是源于一次不屑的目光。
2012年，陈州流浪到泰山脚下。
他看着上山下山的人群，不禁好奇泰山有多高，随口问了一个路过的游客。
没想到，这个游客上下打量了他一番，满脸鄙夷：“你觉得你能登上去吗？”
陈州不服输地想：“他这是在瞧不起我啊。”
气了一晚上，第二天，他换上一身干净整洁的衣服，把他的“鞋”擦得锃亮锃亮的，站到了泰山脚下。
陈州还是低估了爬泰山的艰难。
他从白天爬到了夜晚，一路上，他的双手被磨了很多水泡，因为长时间来回摩擦用力，水泡很快就破了，陈州疼得脸皱作一团。
很快，他的力气也耗尽了，“只剩毅力了”。
路过的游客都穿着棉袄，只有他穿着短袖，脸上的汗水不停地滴落。
图源：央视
围观的游客纷纷为他呐喊助威，一声声的“加油”在泰山山谷中反复回荡。
12个小时后，陈州终于如愿登上了泰山的南天门。
在泰山的山顶上，他和妻子喻磊依偎在一起，等着日出。
喻磊弯起嘴角，开心地笑出了梨涡：“我跟他在一起十来年了，这是最开心的一次，最浪漫的一次。”
图源：央视
自此之后，陈州爱上了登山。
从小到大，他一直都是在仰望别人，只有当他到达山顶的时候，他才可以俯视这个世界。
“一览众山小”的兴奋感成为他的动力，让他迎接着生活中的一个又一个挑战。
十年间，陈州登顶了包括五岳在内的100多座山峰。
图源：《登》
印象深刻的是，当陈州不停地往上爬时，很多游客都被感动到落泪，有的游客本来想要放弃登顶，看到陈州瞬间无地自容，继而又鼓起勇气，继续往上爬：
“你就是我们的榜样。本来没信心往上爬了，看到你，我们浑身充满了力量，这就是我们坚强的中国人。”
图源：《登》
陈州觉得爬山就是他的人生，“就像大家看到的，我会很累，我会非常疲惫，但是，如果我们学会了坚持，那么你所面临的这个挑战就会变得渺小”。
“因为山是死的，可我是活的。”
图源：《登》
当陈州意识到自己可以给其他人带来力量后，他又成为了一名演讲者，将自己同命运抗争的故事，一遍又一遍讲给大家听。
现在，陈州依然在迎接生活的挑战。
虽然他没有健全的身体，但他“一定要有健全的生活和梦想”。
他考取了驾照，每年都会抽出时间自驾去西藏，除此之外，健身、游泳、潜水、跳伞......他都尝试过。
图源：楚天都市报
做这些事，除了要证明“我可以”，更重要的是陈州想要好好生活。
陈州是一个懂得感恩的人，他现在拥有的一切都离不开帮助过他的好心人。
回顾他的前半生，他和死神擦肩而过过很多次。
他跳下火车，被火车轧断双腿时，是孙宝华叔叔及时出现将他送到医院。
在济南寒冷的夜晚，是一个老奶奶送的半个梨，让他没被饿死。
在佳木斯溺水时，有人及时把他捞上来，他才没被淹死。
在四川，他发着39摄氏度的高烧躺在大街上，有人给他看病，他才能捡回一条命。
陈州的生命就是这些和他没有任何关系的好心人，一次一次地爱心接力，才挽救回来的。
所以他要好好活着，有价值地活着，因为这才是对他们最诚恳的回报。
图源：楚天都市报
“世界以痛吻我，我却报之以歌。”
还有很多和陈州一样意志坚强的人，在顽强地对抗着命运。
一个叫刘开心的女孩，因为患有罕见病，有六七年没吃过饭，只能依靠“鼻饲”提供营养。
但疾病并没有困住她的人生，她一路考到了中央美院，毕业后又前往纽约大学读研，她的毕业论文还是在病房里敲下的，毕业后的她成功入职人工智能公司做CEO助理。
图源：央视新闻
她笑着说：“你看，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我嘛。”
一个名叫姜延琛的男孩患有先天性肌肉病，他的上半身呈“Z”形向后折叠，从小学开始，他只能跪着上课、趴着看书。
艰难的学习境况始终没把他打趴下，他顺利参加了高考，最终，他以入学第一名的成绩考入德州学院。
他说：“我在尽力让自己变得全面，万一将来我治好了病，我还是能做一个有能力的人，不但能实现自己的人生价值，还有可能为这个社会做些什么。”
图源：央视新闻
发现了吗？这些乐观而又坚强的人身上都有一个共同点：他们都拥有强大的意志力。
无论多大的逆境，始终不能摧毁他们的意志，也压不垮他们不屈的灵魂。
比起他们，拥有健康身体的我们，还有什么可抱怨的呢？就像一位筋疲力尽的游客看到陈州爬山时说的那样：
“当我们看到他，就忘却困难了，什么困难都能克服。”
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