
实拍“童年痴呆症”的儿童,意在让人们重视这种遗传病!
Amelia的哥哥Ollie在4岁时被诊断患有Batten病,因为这是一种遗传病,这意味着他们的其他三个孩子有1/4的机会患有这种疾病。“在她被诊断时,Amelia仍然是一个非常健康的小女孩。她跑来跑去,她知道如何走路和说话,“露西说孩子不会一直健康快乐的生活。随着时间的推移,Amelia将遭受她哥哥相同的退化命运。“将不能说话也不能走路了。面对这样的事我们无能为力,因为这是一种遗传病。
“我认为从妈妈的角度来看,接受孩子将会失去所有正常的能力,将是一种多么残酷的事实,“克莱尔,乔治的妈妈在得知自己孩子患有童年痴呆症时,是多么的绝望,她不相信这是事实,慢慢她接受了这个现实,她开始用影像记录与孩子的每一天,珍惜与孩子相处的每一刻,即使以后成为回忆这也是美好的回忆。
玛蒂尔达在2013年11月接被诊断出患有童年痴呆症,她的妈妈知道这一结果后,生病了,她一直不相信自己的孩子患有这种病,她看着现在自己正常的孩子心里是那么的难受,她知道随着时间的推移自己的孩子将失去语言,行动等能力,她想不管付出什么代价想改变这一结果,但是却是那么的无能为力。
克莱尔说我的女儿Kaycee正在失去说话,行动,思考等能力,她曾经是多么的活泼,多么的聪明,现在这些东西正在慢慢的失去,我们接受这个现实,现在我们将带着她去旅行度假,我们要去很多地方,带着她去看看不同世界和不同的风景,让她好好感受这个美好的世界。
2013年12月,Caleb与他的姐姐Ellie Mae被诊断出患有童年痴呆症,虽然他的病情已经恶化,需要他的妈妈Lynsey 24小时照顾,但Caleb已经七岁了,他的姐姐艾莉·梅在2015年去世,距离她诊断仅仅18个月。Caleb已经无法行走,每天只能坐轮椅,无法说话,也无法自己吃饭.......我拍摄这组儿童痴呆症的图片,因为很少人知道儿童痴呆症的存在,这组照片意在让人了解和早日治疗这种病。
唐氏新生儿面部是什么样子?能看出来吗?
究竟什么是痴呆?这六类人群需警惕
最近,在我科健忘门诊中,又遇到几个年轻的小哥哥、小姐姐,说自己记忆力下降,怀疑痴呆了。要出门了,已拿着钥匙呢,还要找钥匙;下楼忘记锁门了;在电视机前,看到熟悉的演员,叫不出来名字;看完电影,没过多久,内容就模糊了;讲述电视剧内容时,张冠李戴……年龄不大,才30多岁,就健忘、注意力不集中,是不是就要痴呆了。
其实,经过详细的询问,他们都有一些共同特征:熬夜、睡眠不足或失眠、情绪紧张或压抑、吸烟酗酒等,其中,睡眠对记忆力的影响很大,长期剥夺睡眠,脑部神经元得不到足够休息,必然出现记忆力下降,因此,年轻人出现健忘不足为奇,健忘确实在低龄化。
上面的患者经过专业痴呆量表筛查后,只是普通的记忆力减退,不符合痴呆的诊断,只需改变不良的生活方式,慢慢被偷走的记忆力就会自然恢复,不必恐慌。
那么究竟什么是痴呆呢?痴呆有严格的诊断标准,一定是后天获得的(不是先天的精神发育迟滞)、智能损害是持续性的(不是一过性的短暂意识错乱状态,至少持续超过4个月),意识清醒,同时具备语言、记忆、视空间技能、情感或人格、认知(概括、计算、判断等)至少三项能力下降,影响生活,才可考虑痴呆的问题。所以说,单纯一过性健忘,不一定就是痴呆,但是需要引起重视,由专业的医师帮您排查。
还有一些高危人群,也需要排查,包括6类:(1)家族父辈祖辈、姥姥、母亲等出现过此类疾病者,提示老年痴呆风险较高;载脂蛋白E基因型阳性;(2)长期吸烟饮酒人群,肥胖三高的患者,对脑血管损伤较大,易患该病;酒精中毒性脑病也可以出现痴呆;(3)文化素质及教育水平较低者,与社会接触较少(独居老人、社交孤立),中年期听力下降或丧失,同样易患该病;(4)女性危险系数高于男性;(5)头部多次外伤史,或接触过有毒物质的人群,脑炎,煤气中毒;(6)老年抑郁。(北京中医药大学东方医院康复科 王嘉麟)
照片中罕见的儿童痴呆症,记录一个令人心碎的故事!
我被要求创建一系列突出儿童痴呆症的图片,因为它是很少有人知道存在的东西。我们都听说过成人痴呆症的破坏性影响,但是你能想象一下当孩子受到影响时,它对家庭的影响。很
少很少有人知道童年痴呆症甚至存在。对于我来说,虽然我想表达失落的感觉,但在项目中每个孩子都有生命限制条件,我也希望这些图片是积极的,并捕捉到孩子们目前正在经历的日常生活,即他们仍然活着,并且与家人有着非常积极的经历。童年记忆对于那些受诸如“Niemann”、“Battens病”等条件影响的人来说是如此短暂。
让每个儿童都必须珍惜短暂的生命。简单的事情比如烘焙、和父母一起阅读书,甚至在游泳池里玩,都会带来更多的意义。童年痴呆症不仅剥夺了孩子们记忆的能力,而且慢慢地带走了那些重要的关系,对那些受影响的人及其家人来说是毁灭性的。
这个项目中的孩子们都会因为罕见的疾病而经历童年痴呆,因此他们的家人认识到他们分享的每一个宝贵时刻的重要性
阿米莉亚喜欢
阿米莉亚的哥哥奥利·奥利在4岁时被诊断患有Batten病,因为这是一个遗传条件,这意味着他们的其他三个孩子有1/4的几率有这种情况。
“当她诊断时,阿米莉亚仍然是一个健康的小女孩。她跑来跑去,她知道走路和说话,她都是个训练有素的厕所。“露西说。但是露西和迈克知道得太好了,这些里程碑再也不能想当然了。随着时间的推移,阿米莉亚会像她哥哥一样遭受同样的退化命运。
“奥利不能再说话了,他再也不能走路了。”看到我们的小男孩过去喜欢跑步、踢足球、和他的兄弟们一起爬山,这真是太令人难以相信了。“我们不得不看到一个孩子失去了完成一切事情的能力,现在他已经依赖我们每个人的需求了,现在我们不得不再和阿米莉亚一起经历这件事。”你知道奥利和阿米莉亚和我们其他两个孩子所做的每一件微笑和每件小事,这只是意味着更多的事情,因为我们知道一切都可能是最后一件事。
感谢北芭蕾舞团的瑞秋,让阿米莉亚梦想成真。
迦勒爱他的母亲和他母亲
2013年12月,凯勒被诊断患有儿童期痴呆症的疾病,同时也被诊断为患有儿童期痴呆症的疾病,同时也被诊断为他姐姐艾丽·梅。
虽然他的病情恶化了,但他需要24小时的护理,而凯勒却已经7岁了,并且继续享受着与母亲的阅读故事。但是艾莉·玫在2015岁时去世,仅仅在她诊断后18个月之后就去世了。
“我让他们俩都不能走路,既坐轮椅,也不能养活自己,失去演讲。”我觉得情绪上很难解决,因为这是你想做的事情,并且意识到没有办法去修复它。
“我并不打算提前计划,因为未来并不是板上钉钉的事。”与艾莉相比,她相对健康,然后她很快就下降了两个或三个月。然后我们就失去了她。我过去担心和强调的事情不再是因为我关心的只是我的孩子快乐,健康。
和他妈妈一起烤是乔治的一种款待
“我想从妈妈的角度来看,你会失去你的小男孩,这是深不可测的。”我仍在努力寻找这个挑战的答案。“
乔治的妈妈克莱尔不知道她和他走了多少时间,这使她下定决心珍惜每一刻,并让每一刻都算数。当他们得到诊断后,克莱尔和乔治一起拼凑出了他们想访问的各种活动和地点的“水桶和铲子列表”。
“这就是我们去年从去年开始的大量记忆,当我们有糟糕的日子时,要记住和享受这些回忆。”
每一分钟都会让快乐变得快乐起来
“Kaycee是个了不起的人,”说她妈妈克莱尔,“谁只是继续做它笑。试着告诉一个女孩,她可以走路,跑过去,然后她再也不能做了。
“如果她得了腹痛,她就不能告诉你她牙疼了。”你只是想猜一下,希望能得到最好的结果。
“我们去度假,我们有一辆大篷车,我们四月份去巴黎。”只是为了让你笑起来。傻笑越多,我们就越快乐。
玛蒂尔达喜欢和妈妈一起傻笑
“没人相信我的孩子有什么严重的错误。”我花了18个月才能得到我一直要求并且要求的基因测试。经过必要的测试后,梅尔于2013年11月接受了毁灭性诊断,即玛蒂尔达病晚期。
“她笑着说着,把一切都说出来了。她可以吃东西。她过着正常的生活。我会做任何事来让那件事回来,但不幸的是它不是。我的小女孩需要我。你不应该为了得到注射器或者合适的药物而战。你只是迷路了,你必须不断地战斗才能让事情变得更好。