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哆妈妈是谁(多毛妈妈)

哆妈妈是谁(多毛妈妈)

我是哆妈,一位 重度自闭症 孩子的妈妈

本文首发于公众号:暖星社区

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我是一个平凡的母亲!

而让我不“普通”的是:吾儿是一名重度谱系自闭儿。

“哆哆”是他的乳名,其寓意为“妈妈心目中永远的NO.1小孩”(“哆”在音乐音标里是1之意)。哆哆2010年11月出生,2013年的夏天在深圳某院确诊为孤独症(2岁7月龄)。如今2019年迈入九岁龄的他,就读于广东省惠州市某区一所特殊教育学校。

我做妈妈了!

虽然九年+过去了,但我现在依旧清晰记得当初知晓怀孕时的心情......

那是婚后半年的某个午后,我拿着验孕棒惊喜得难以置信;我要做妈妈了!我的身体里同时有两颗心脏在跳动着。

“孩子,应该是两个人爱情的产物,而非婚姻”,所以,即便是现在的我遭遇了婚姻的解体,独自抚养哆哆,但如今回忆起“他来了”的那一刻,我依旧是嘴角上扬着的。

十月怀胎一朝分娩,2010年11月5日下午的17:43分,一个3400g的大胖小子健康降临,随着孩子那声清脆的啼哭声,我的眼泪情难自禁的滑落。那刻起我清楚地知道,往后余生,我的生活注定因他的到来发生变化,我的人生也从那一刻起赋予了新的意义。

我做妈妈了!当时我跟所有普通母亲一样,满怀欣喜地对未来充满着无限憧憬。

起初对自闭症的一无所知

生活中我擅长做记录,所以,打怀孕起,我的一大半文字跟图片都被哆哆的成长点滴所占据。“足月抬头了、4月能坐了、7月冒了第一颗乳牙、11个月学会走路...”,这些饱含着深深爱意的视觉图片跟记录文字像似一粒种子,悄然的在我的心里生根发芽、野蛮成长。

而 在所有的记录里,唯独缺少的项目,是“语言”。那时哆哆除了“爸爸、妈妈”的发声以外,其他语言功能的表现,几乎为0;

起初因为对自闭症的一无所知,家里人都认为他是“语迟”,而哆哆不合群、没有社交能力的表现,则觉得是“个性所致”。

“这孩子不聋又不哑,能吃能睡,身体其他发育指标也与同龄孩子平稳同步,不过是性格孤僻、不说话嘛,多带出去跟孩子玩,长大点应该就会改善。”就是这样的惯性思维(或者说是自我安慰),让我们一直“耽误”到孩子两岁七个月;

随后,因为 孩子的 刻板行为 和 久转不晕 的状态越来越频繁和凸显,我再找不到合适的答案开解,我很焦虑 --

在百度搜索框里输入 “两岁孩子不说话” ...

Enter,确认发送 ...

出现满屏 “自闭症”

点击进入逐字参照、了解 ...

随之 ...

我的精神世界开始崩塌......

被命运选中

无助地带孩子做评估检查

之后,我们跟很多家庭一样,焦急无助地带着孩子做评估做检查,虽然我很想这只是一场乌龙、都是医生的误诊,但一张张评估表的测评确定后,命运并没有将我们眷顾。

哆被确诊为:儿童孤独症

那一天,我忘了自己是怎么走出医院的,我只知道自己一直哭,看着表情木讷的孩子,六神无主地无助喃喃:“怎么办?怎么办?你要妈妈怎么办...”

陷入莫名的沮丧

那天后,我整个人陷入了一种莫名的沮丧跟绝望,甚至是我觉得“自己的人生就此完了”...

孩子确诊的问题和家里的亲朋好友只字未提,因为,我无比的迷茫彷徨、不知所措,所有的心痛跟悲伤都自己扛着,没人能分担也不愿与人提及,终日以泪洗面,没心教养孩子也没信心再好好生活,就这样混混沌沌的在红黄蓝早教中心呆了大半年;

隐瞒实情,潜伏幼儿园

三岁七月的那个秋天,哆哆进入一所小型的幼儿园,那时我的内心很纠结胆怯,所以对老师以及大多数身边的人,我都是隐瞒着孩子是自闭症的实情。

就这样,我们在正常人群中、正规教育体系的幼稚园“潜伏”了三个月;

但结局并没如期所盼,在老师的多次情况反馈下,我不得不诚实地面对孩子“不合群、无互动无沟通”的事实,犹记得那一天我失态的在幼儿园泪流满面,我垂着头不停的跟老师们反复的说着“对不起、对不起...”。我在为自己的懦弱懊恼、也是在为自己的自欺自人而忏悔。

第一次来到特殊儿童康复机构

接着四岁生日后,一个春暖花开的日子,我忐忑地带着孩子第一次来到特殊儿童康复机构,在那里我们一呆就是三年。

进入机构的第一年是最煎熬的,自己什么都不懂,孩子进步的比蜗牛还慢,他的能力被同龄孩子甩了几条街,我整个人的思想跟心情反反复复,“不是在死亡中重生,就是在重生后再次死亡“。那是一种“生死不能的两难”。

不掩饰地说,刚进机构干预四到五岁的那一年,我无数个夜晚看着熟睡的哆,掩面哭泣,哭到不能自控后,就一个人跑到洗手间用毛巾捂住嘴流泪,心痛到极致就把嘴唇用力的咬到渗血。只有那种切肤般的疼痛,才能深刻地唤醒,我,“还活着”的灵魂。甚至在最绝望时,我还萌生过“死亡”的念头 --- 我想带着哆焚碳自杀。

有种绝望是无法启齿,没人能感同身受的(连父母也不能)。那时候感觉自己跟孩子就像被上帝遗忘的两个孤儿,好坏没人关心、生死对这个世界、身边人都毫无影响。

找到组织,如获新生

所幸,在我最沮丧的时候,哆哆所在读的机构与当地妇联合作办了一期“疏导星儿父母心理”的主题活动,十几个星儿家长每周一次的集体互动。就这样,让我们更多的家长团结在一起,相知相守、心心相惜,同时还帮助我们“找回了自己”;

于是我慢慢释怀、打开心结,继而我坦诚面对孩子残疾的事实,重拾阳光自信,并且开始自学干预方法,看书、听讲座、带着哆一起“爬行”进步,如获新生。

接受生命中的不完美

让你陷入困境的不是这个世界,让你真正陷入困境的是你的想象与这个世界的真相不一致。

——“马克·吐温”

勤勤恳恳、踏踏实实、结婚生子、安居乐业 ......

我像所有普通女人一样对美好的家庭生活充满着憧憬和向往,但为何命运的噩耗偏偏砸中的是我?我的人生剧本就这样轻而易举被“自闭症”三个字所改写。

绝望、迷茫、愤慨,悲伤像个黑洞好像随时都会将自己吞噬。

那时候,你会觉得生活全是一地鸡毛,原来“残酷”并不是名词,而是一个“动词”;生活原来除了惊喜,还隐藏着无尽的“惊吓”。

THE END

但是,亲爱的:

渐渐地,你就会明白,这世上本就无绝对的好与坏,人生就像个万花筒,有时候换个视角,或许就能看到不一样的风景,换个角度看问题,又一村柳暗花明 ......

这是我给自己的期许,同时也送给你。

(未完待续......)