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世界渐冻人日|“肉跳”是渐冻症的征兆吗？
湖南日报全媒体记者 周阳乐 通讯员 严丽
每年6月21日是\"世界渐冻人日\"。这一天，正值夏至。人们希望炙热的阳光，能融化渐冻症患者逐渐僵硬的身体。渐冻症究竟“冻住”了什么？人们常说的“肉跳”是渐冻症的征兆吗？怎么排除自己是渐冻症？记者就此采访了中南大学湘雅医院神经内科王俊岭副教授。
渐冻症学名叫肌萎缩侧索硬化（ALS），是一组以上、下运动神经元损害为突出表现的慢性进行性神经系统变性疾病。常见症状表现为一侧或双侧手指活动笨拙、无力、肌肉萎缩，随着病程的延长，肌无力和萎缩扩展至躯干和颈部，也可累及面肌和咽喉肌。受累部位可伴有明显肌束颤动，也就是我们常说的“肉跳”。
那么出现“肉跳”，是否就是患有渐冻症呢？
王俊岭表示，临床上许多患者发现自己有肉跳时，便焦虑不已，经常将肉跳与运动神经元病划为等号，需要注意的是很多时候“肉跳”都是良性的，医学上亦称为良性肌束震颤综合症（BFS），其典型的症状表现为身体局部肌肉出现不自主的肌束颤动而无其他神经系统的症状和体征。良性肌束震颤的“肉跳”会在运动后明显，休息后缓解，但肌力、肌张力与腱反射基本都正常，也不伴有肌肉萎缩。而渐冻症患者除“肉跳”外通常会伴肌肉的萎缩与无力。
王俊岭介绍，目前渐冻症的诊断主要依靠临床表现与神经电生理检查。排除自己是渐冻症，首先要知道渐冻症的临床表现。其临床上可表现为单侧或者双侧上肢或下肢的肢体受累导致的无力、萎缩和肌肉跳动。咽喉部肌肉受累导致吞咽困难、饮水呛咳、言语含糊、咳嗽无力等，呼吸肌受累导致呼吸费力、缺氧等表现。肌电图检查常发现脑干、颈、胸、腰骶段多个阶段的广泛慢性进行性神经源性改变。同时需要体格检查来发现是否有上运动神经元损害的体征。
渐冻症可以治愈吗?
王俊岭表示，目前来说，渐冻症仍是一种无法治愈的疾病，尚无该病的根治办法，这是因为其发病机制和进展机制尚不清楚，确诊渐冻症后大多数患者病程为3年—5年，相当大比例积极治疗的渐冻症患者病情进展比平均水平慢，20%患者存活超过5年，超过10%的患者存活达10年，5%患者存活达20年。
目前，临床上，渐冻症患者的药物治疗多以服用利鲁唑片为主。利鲁唑片能透过血脑屏障，抑制谷氨酸释放，改善肌力，延缓病程，从而达到延长渐冻症患者生命的作用。自由基清除剂依达拉奉在一定条件下也可延缓渐冻症患者的疾病进程。
同时还有许多方法可以改善患者的生活质量，延长生存期。除使用延缓病情发展的药物外，还应给予包括营养管理、呼吸支持、心理治疗等在内的综合治疗。此外，基因治疗、干细胞治疗、免疫治疗等新型治疗方法正在蓬勃发展，为渐冻症的治疗带来新的希望。
渐冻症患者需要锻炼吗？
王俊岭告诉记者，渐冻症患者可给予适当的主动或被动的锻炼，以延缓肌肉和关节的萎缩和功能退化。但锻炼要找到适合自身的方法，不要让自身出现疲劳感，如果锻炼过度，反而会对肌肉造成进一步伤害。行走、骑车、游泳及一些替代性锻炼方法如瑜伽、普拉提和太极都是比较适合渐冻症患者的运动方式。但是锻炼计划必须随着疾病的进展而进行调整，需要跟医护团队保持沟通接受指导以保持安全性。如果在锻炼过程中出现气短、过度的肌肉抽筋、异常的大量出汗，应该停止锻炼活动。
